La Corte Constitucional le ordenó al Ministerio de Salud que adecue la reglamentación sobre el derecho a morir con dignidad de los niños, niñas y adolescentes. Además, sentenció que dicha reglamentación debe enfocarse a partir del modelo social de discapacidad y los elementos estructurales del sistema de apoyos: el principio de primacía de la voluntad y el criterio de la mejor interpretación de la voluntad.
A su vez, según el alto tribunal, es importante que incluya en la discusión a las personas en situación de discapacidad y sus organizaciones, para asegurar que sus derechos estén plenamente integrados, de conformidad con el artículo 4.3 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
En tal sentido, la Corte reiteró que la regulación debe garantizar que no se excluya a los menores de edad en situación de discapacidad intelectual de la posibilidad de presentar solicitudes para la activación del procedimiento eutanásico.
Igualmente, indicó que dicha reglamentación debe enfocarse también en el marco del modelo social de discapacidad y los elementos estructurales del sistema de apoyos: el principio de primacía de la voluntad y el criterio de la mejor interpretación de la voluntad.
Así mismo, la Corte reiteró los nueve exhortos al Congreso de la República sobre la configuración normativa para el avance en la protección de una muerte digna, con miras a eliminar las barreras existentes para la libre autodeterminación de las personas en aplicación de sus derechos a una vida digna y al libre desarrollo de la personalidad y al respeto de la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes.
Fallo de Tutela
Cabe señalar que el pronunciamiento de la Corte se da tras estudiar la acción de tutela presentada por Teresa, en representación de su hijo Mateo, de 16 años, a quien su EPS le negó la solicitud para activar el protocolo requerido a fin de garantizar el derecho a morir dignamente mediante la práctica de la eutanasia, pese a que presenta un cuadro clínico complejo que le ocasiona dolores intensos y sufrimiento.
Al respecto, de acuerdo con el alto tribunal, la negativa de la EPS se sustentó en que los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad intelectual se encuentran excluidos de la realización de dicho procedimiento según lo previsto en la Resolución 825 de 2018.
En tal sentido, la Sala Novena de Revisión de la Corte concluyó que no resulta procedente acceder a la solicitud de amparo invocada por la accionante, dado que:
A.- A la luz del modelo social de la discapacidad y del criterio de mejor interpretación de la voluntad del sistema de apoyos, no es posible establecer que la manifestación realizada por la señora Teresa corresponda a la preferencia genuina de Mateo de poner fin a su vida.
B.- No se han agotado los procedimientos disponibles para mitigar o enfrentar el dolor de Mateo, tal y como se desprende del diagnóstico realizado por Salud EPS.
En este punto, la Sala advirtió que no pretende desconocer que Teresa pueda ser la mejor intérprete de Mateo, debido a que es su madre y lo ha apoyado y cuidado durante más de 16 años. No obstante, la Corte no encontró evidencia que permita comprender lo que él habría deseado.
“Aunque está comprobado que Mateo siente dolor, ello no provee elementos de juicio suficientes para establecer que su voluntad consista en morir. Esto no se puede concluir teniendo en cuenta, además, que tal y como lo indican los resultados del examen que le fue practicado a Mateo por la junta médica, resulta posible adoptar medidas para mitigar el dolor”, explica la Corte.
En ese sentido, el alto tribunal aclaró que Mateo no debe estar excluido del derecho a recibir cuidados paliativos enfocados a controlar en la mayor medida posible el dolor, la sintomatología y brindarle una mejor calidad de vida.
Para la Sala, la forma de garantizar el derecho a morir dignamente de Mateo no se concreta precipitando su muerte, sino aliviando su sufrimiento y garantizándole un cuidado óptimo e integral, el mayor grado de bienestar y las mejores condiciones de vida posibles. Ello en armonía con el entendimiento de que la salud no se restringe solamente a la ausencia de afecciones o enfermedades, sino que también consiste en un estado de bienestar físico y social.
El alto tribunal recordó que, en Colombia, la jurisprudencia ha reconocido que el derecho a la muerte digna presenta algunas particularidades en relación con los menores de edad, principalmente en los aspectos relacionados con el consentimiento y la manifestación de la voluntad. De cualquier forma, tales particularidades no pueden llevar a desconocer que son titulares del derecho.
Por lo anterior, la Corte le ordenó a la EPS accionada adelantar una junta médica conformada por un equipo interdisciplinario en la que se haga participe Teresa, con el fin de que se apruebe un protocolo de cuidados paliativos para Mateo.
La Sala reconoció la ardua labor de cuidado que la señora Teresa ha realizado para procurar la garantía de los derechos fundamentales de Mateo, a quien no le ha faltado amor, cariño y apoyo de su parte.
De este modo la preocupación por el estado de salud de su hijo, las vicisitudes de la enfermedad, la seguridad de que su cuerpo siente un dolor que a veces no disminuye, se une a las preocupaciones que ella puede tener sobre su plan de vida, su desarrollo profesional y su propia salud.
“La familia, la sociedad y el Estado, deben asumir también una responsabilidad en todo esto. Por ello la ordenó garantizar a Mateo el servicio de enfermería 24 horas durante todos los días de la semana, para apoyar a Teresa en su labor de cuidadora y asegurar la continuidad del tratamiento de cuidados paliativos”, enfatizó la Corte.